NAPOLI, BIMBA AFFETTA DA MALE RARISSIMO. APPELLO DISPERATO DI MARIA MORRONE AL MINISTRO
NAPOLI, 8 GENN. - “È nata prematura, quando ero al settimo mese di gravidanza. Al secondo policlinico di Napoli sono riusciti a salvarla, e oggi sta bene.
Ma è difficile procurarsi il farmaco che le è indispensabile per andare avanti” – questo è l’appello disperato di Maria Morrone, madre della piccola Patrizia affetta da una strana patologia davvero rara al mondo.
Ieri la giovane mamma non ha esitato e con molto coraggio ha chiesto pubblicamente aiuto al Ministro della Sanità Ferruccio Fazio, durante il TG Regionale.
Patrizia e affetta da una malattia genetica rarissima, si annoverano solo 15 casi in tutto il mondo. La malattia, scoperta tre anni fa, è ancora sconosciuta, tant’è da non essere iscritta nel registro delle malattie rare del Paese. È una malattia che uccide i neonati con le convulsioni. Viene descritta come “deficit da piridossamina 5 fosfato ossidasi”, vale a dire un enzima che produce la vitamina B6. A provocare le convulsioni dei neonati sarebbe la carenza di questo enzima, provocando un decesso a causa di asfissia.
Patrizia ha quasi un anno ed è di Giugliano. È l’unica piccola paziente al mondo, fra quelli colpiti da questa rara patologia, a non aver subito danni neurologici grazie a una diagnosi precoce.
La signora Morrone ieri, al Tg Regionale della Campania, lancia questo annuncio disperato: “Non è facile procurare il farmaco salvavita di cui ha bisogno, perché viene prodotto soltanto negli Usa”. E spiega che si tratta di un farmaco da assumere ogni 4 ore per la sopravvivenza. Un vero e proprio “salvavita” a cui la vita di Patrizia e di altri 14 casi sono legate.
La donna spiega di aver già perso un bimbo a causa della stessa malattia, circa due anni fa, 15 giorni prima del parto. È stato proprio questo precedente a consentire ai medici di salvare la vita di Patrizia, prima che un attacco di convulsioni causasse il suo decesso.
Ora non resta che sperare che l’appello della signora Morello possa salvare ancora una volta la piccola Patrizia.
Rita A. Cirelli
